一个乳癌家属的自我修养 （中）

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前篇《一个乳癌家属的自我修养（上）》, 需要自己填充基础医学常识。前期的治疗后进入了一个分水岭时期，以五年无限，有些人回归，有些再也不见。

不提倡家属见人就诉苦，你怎么知道别人的生活有多少灾难。你向别人倒了一堆垃圾情绪，自己痛快了，别人呢？也不提倡在家属群和病患群诉苦，治病并不是比惨的。无阻和无奈这些情绪和心态需要自己消磨。如果说天塌下来需要有人顶着，哪个顶天立地的人就是你。遗憾的是，能看到这篇的家属只要少部分是男性（儿子较多，老公很小比例），大部分是女性（女儿最多）。仅从这个公众号的用户画像来说，可能并不是那么准确，但无妨，可以忽略。

命运扔骰子，随便把一帮人选上了，所有人都是无辜的，但命运说“ 你们在场上先待着，具体点谁的命容我再想想”。 病人治疗后的复查随访就是这个时期，接近正常人，正在回归社会，但精神上的枷锁还会若隐若现。很多时候病人急于证明自己，作为家属一定做好沟通，平等的对话，看待新的一段人生。

免疫力是人体最强的武器，都不用多说，过度疲劳/不良生活习惯等一定会更大程度上损害免疫系统，免疫系统是一道防线，包括和治疗药物一起对抗体内的妖魔鬼怪，如果为了证明自己而造成的“过劳”，别说有基础病的人，正常人也会成了“亚健康”，各种厉害应该不难得出警示结论吧。

经过确诊、手术、化疗、靶向、内分泌、放疗等，这个过程家属能做的还有很多，希望你们能够做的更好。需要知道的实情，需要关注的资讯，需要关心的检查报告、如何向医生咨询、应该注意哪些关键检查，心理可有底？

虽然根治术是一个外科手术，但整个病程管理不能只当做一个外科手术。外科是医学科里最先进的，断了能接，漏了能补，坏了能换，往往外科医生非常自信，因为妙手回春的故事更多的在外科里见到掌声，对复查来说挂内科门诊更合适一些（并非对外科有偏见）。

常规的复查周期，一般是三个月，检查的项目医生基本上都会照顾到，肝胆脾胰B超，胸部腹腔CT，记得存档所有的检查资料方便作对比。检查报告拿给医生解读，不要自己看自己理解，字都认识但不一定懂得其含义。

对于B超报告的初级解读，建议家属们作为储备知识《教你初级解读乳腺B超报告·[建议收藏]》以及《B超报告的初级解读能力》，还有《B超、X线、CT扫描、MRI（磁共振）会导致癌症嘛？》，需要提醒的是，频繁检查≠更好预防，多吃药≠降低风险。

报告上给出的结合临床是什么意思？

影像学上看可能是阳性，但是临床表现没有症状那就是误差，如果有症状就按实际情况判断。放射科针全科室检查，同影异病或者同病异影很多。所以一般这种提示需要拿给主治医师结合病史进行判断。

报告上给出的建议进一步检查是什么意思？

常见在B超或者 CT的报告上，意思是目前看到的情况不是十分确定，建议按怀疑的方向进一步做高清晰的检查或者排除异常。

报告上给出随访是什么意思？

随访是指目前的情况来说确定为一个病况的证据不足，需要继续观察，也许是误判也许会进一步明细一点，随时到医院进行对比复查，不是“好像没事”就算了。

一定会听到或者看到很多数据，以临床治愈、生存期、无病生存期、生命周期等词语，希望你挨个名词去了解一遍，既要热爱生活，也要照顾好自己。对于病人来说，首战告捷，终身随访是必须的。

说的有点远，除了医院的检查，自检也很重要。 每个月自行胸壁和腋窝的触诊，如果突然发现异常就及时去找医生。

最常见的血生化检查，查看肝功能情况，外加血常规是否贫血、白血球水平如何等的，不用过分关注CEA等肿瘤标记物，单一的指标不足于说明问题，或者占的比重并没有想象中那么重，通常两三倍的升高也会伴随着其他临床异常。在长期随访中有些指标波动是正常的，如果一些标记物数值持续的升高，或某个指标非常敏感，记得提醒医生帮忙综合判断。

复查的目的不是一场考试，很多家属和病人都不敢或者不想去复查，也喜欢当做一场考试，检查后没问题松一口气，像极了听到自己的考试成绩61分。复查不是一次考试，更像是对自己的一种风险管理。 

不复查、不敢复查≠事情不会发生。

把治病比作对人的维修，不论病程分期一定要和“修理厂”（医生）保持联系。复查就像汽车去做小保养，上高速前检查一下刹车和轮胎，检查没有问题就能安心的走高速了。如果发现小毛病也及时的处理掉， 这是复查的意义。 

说到如何向医生咨询，这不是一个好问题，却有很多家属在这一关过不了，特别是“如何用一句话激怒医生”，屡试不爽的出现。换个说辞应该就比较好理解，家属经常潜意识把“医院、医生、赚钱” 困在一起，本来没什么问题开那么多检查单就是为了赚病人钱。 

拜托各位，你怎么不想想，为了排一个核磁可能都要小半个月，如果不是必要检查来排除（疾病）可能，医生有这个必要么开处方么？

在治病上，最希望病人好起来的，医生算是其中一个。因为病人没有好起来对他没有什么好处，反过来就不一样了，又治好了一个病人的成就感比奖金更重。在价值观上需要辩证的看，如果一直站在医生对立面，你说能好好配合治疗嘛？

记录好病人的病程进度，可以询问医生的问题如下：

和上一次检查对比存在的疑虑、有些异常指标的意义是什么、还有什么需要排除检查、毒副作用的处理方案（不要只拿一种，把方案排序都了解下）、不考虑费用的治疗方案、不考虑购买药物门槛的方案会不会调整等。

别觉得很简单，一个睡眠质量差就难倒一大片人，除此之外还有很多，比如伤口创口痒，皮肤过敏，放射性肺炎，间质费用，流感期间易感染，乏力不断，厌食等。反正，带着家人吃好吃的，玩好玩的，做开心的事，总没错。

几个关键关注点，其实医生都会根据把病人情况安排检查，家属要做的是对照自己的家人的情况加以协助，比如交叉检测或解读。有时候医生的疏忽、误诊导致延误了治疗时期常有发生。就像前几天说的保持痛感合理质疑。比如有颈部淋巴结肿大并且按压痛，做个B超也许报告提示就是随访，但是体感较差，或许积极跟进检查，甚至是换医生换医院，而不是放任随它去。

对于转移检测有几个方向，无非是胸壁转移、肺转移、肝转移、骨转移、脑转移等， 对于转移后的情况放到《下篇》说。

家属特别要注意病人的持续发烧、体重减轻的情况，往往这些症状是个预警。包括突然感觉咳嗽、胸闷、低热、呼吸不畅等。

病人治疗后会有很长一段时间，用来回归社会，恢复日常的平凡。矛盾常常会在这个阶段触发，融入社会的不易和心理创伤会在日常生活中表现出来，所谓把最差的脾气给了最亲近的人，也许会有一点体会，但没有关系，这是可以克服的小困难，想清楚了不一样的人生，就用不一样的生活方式。

健康的时候也许规划过自己的一生，完全可以在这个阶段重新制定子计划，把“看世界”和“最想完成的梦想”提前，这是让人获得幸福感的最快方式，比如把五年后的计划提前，早晚要去实现，那就趁着有时间去做吧。

有的人在康复期学会了钢琴，有的人在康复期拿起了画笔，有的人在康复期游山玩水，有人拿起来笔写了一本书。作为家属也好调整下节奏，为生活奔波的苦，累点也是甜。总有赚不完的钱和做不完的工作。不要等到“等我有时间”，“等我存够钱”，做家属最大的爱是理解和支持。

好了，希望平凡日复一日，可见每个明天的日出。

送大家一朵花，今天去钓鱼的河边拍的，像不像一朵小的“向阳花”。

还有《[故事三]越过山丘，看另一片风景》的主角发来好消息，治疗用药全部用上了，血液转好，胃口转好，心情转好，继续祝贺他们吧。